Patienten-Delphi zur ICF-Forschung

Lupus Patienten haben vielfältige Probleme und oft noch mehr Schwierigkeiten, diese anderen wirklich verständlich zu machen. Manchmal sind es auch Ärzte, die sich gar nicht bewusst machen (können), was die Krankheit alles mit einem macht und wie man sich mit ihr fühlt. Damit sich dies ändert, damit einmal vollständig erfasst und gewichtet werden kann, welche Probleme Patienten mit einer bestimmten Erkrankung haben, hat die Weltgesundheitsbehörde ein weltweites Projekt gestartet, alle möglichen Beschwerden von Patienten mit unterschiedlichen Erkrankungen einmal so vollständig wie möglich zu erfassen. Dazu gibt es die International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) als eine Klassifikation der Beeinträchtigungen im täglichen Leben. Diese Beeinträchtigung durch die Erkrankung für den Lupus erythematodes umzusetzen, war das Ziel einer Patienten-Delphi-Studie, die an der Medizinischen Universität Wien unter Leitung von Herrn Prof. Aringer gemeinsam mit der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft durchgeführt und vom Wissenschaftlichen Fonds des Bürgermeisters der Bundeshauptstadt Wien unterstützt wurde. Insgesamt 225 SLE-Patientinnen und -Patienten beteiligten sich an den drei Delphi-Runden. Allen, die mitgemacht haben, ganz herzlichen Dank!

Die Ergebnisse dieser Studie wurden 2009 in der Zeitschrift Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research) veröffentlicht (Bauernfeind B, Aringer M, Prodinger B, Kirchberger I, Machold K, Smolen J, Stamm T. Identification of relevant concepts of functioning in daily life in people with systemic lupus erythematosus: A patient Delphi exercise. Arthritis Rheum 2009; 61: 21-8.). Die Tabelle stellt daraus die 10 am häufigsten vorhandenen Probleme von SLE-Patienten dar. Besonders beeindruckend ist für Ärzte immer wieder die dramatische Bedeutung der Müdigkeit (Fatigue).

Konzepte% TeilnehmerICF Komponente
Fatigue97.9%
Körperfunktionen
Begrenzte Produktivität91.1%Aktivität & Teilhabe
Stress85.9%
Umweltfaktoren
Gelernt, mit der Krankheit zu leben84.8%
Ressourcen
Mehr Pausen nötig81.7%
Aktivität & Teilhab
Gelenkschmerz80.6%
Körperfunktionen
Sonne80.1%
Umweltfaktoren
Schmerz in Körperteilen79.6%Körperfunktionen
Geistige und körperliche Erschöpfung77.5%Körperfunktionen
Wetter75.9%Umweltfaktoren

Die Patientenergebnisse wurden in einer weiteren Arbeit (Leuchten N, Bauernfeind B, Kuttner J, Stamm T, Smolen JS, Pisetsky DS, Aringer M. Relevant concepts of functioning for patients with systemic lupus erythematosus identified in a delphi exercise of experts and a literature review. Arthritis Care Res (Hoboken) 2014; 66: 1895-1904.) mit denen einer Delphi-Studie von Lupus-Experten und einer Übersicht über die publizierte Literatur zur klinischen Forschung verglichen. Erstmals verfügen wir damit über einen mit anderen Erkrankungen vergleichbaren Gesamtüberblick der Probleme von Lupus-Patienten, der die Patientensicht auch voll einschließt. Die Patienten-Delphi-Studie war die erste, die je stattgefunden hat.

Prof. Martin Aringer, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus TU Dresden