Lupus erythematodes Langzeit-Studie (LuLa-Studie)

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Die Lupus-(erythematodes)-Langzeit-Studie mit Namen LuLa-Studie (LuLa-Studie) der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft will einerseits Langzeitdaten über Lupus-PatientInnen in Westeuropa sammeln und wendet sich zugleich einzelnen medizinischen, rechtlichen und psychologischen Fragen zu. Die Ergebnisse werden laufend in der Mitgliederzeitschrift der Schmetterling veröffentlicht. Ziel ist es dabei, langfristig die Versorgungssituation und die Lebensqualität der Lupus-PatientInnen zu verbessern.

Durchgeführt wird die Studie seit 2001 in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. M. Schneider vom Rheumazentrum Rhein-Ruhr in Düsseldorf sowie einem wissenschaftlichen Beirat, dem Prof. Dr. Martin Aringer und PD Dr. Rebecca Fischer-Betz angehören.

Als Zeichen der Anerkennung und der Bedeutung dieser Studie wurde sie als Auszeichnung in die Landesinitiative Gesundes Land NRW aufgenommen und darf seitdem das Logo der Initiative führen. Die Kohorte für diese Studie wurde inzwischen geschlossen. Seit 2011 wurde eine neue Parallel-Kohorte gebildet. Um Teilnahme bitten wir alle, deren Diagnose maximal 2 Jahre zurückliegt. Denn mit dieser Kohorte, die erst eine kurze Krankheitsdauer haben, soll durch Verglich mit der ersten Kohorte untersucht werden, was sich an der Behandlung verbessert hat und was sich noch verbessern muss. Bitte machen Sie mit, Sie helfen sich und uns, denn ohne Forschung gibt es kein neues Wissen.

Wir bemühen uns derzeit um eine Verlängerung der Studie über 2015 hinaus.

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