Ergebnisse der LuLa-Studie

Kinderwunsch, Schwangerschaft, Verhütung

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Frau Dr. Fischer-Betz leitete ihren Vortrag zu „Kinderwunsch, Schwangerschaft, Verhütung“ mit dem Hinweis auf die ganz spezielle Problematik dieser Thematik bei Lupus ein. Aufgrund der Alters-Häufigkeitsgipfel in der 3. Lebensdekade sind viele betroffene Frauen im gebärfähigen Alter.

Erschwert wird die ganze Situation durch die Tatsache, dass Hormone und Schwangerschaften Einfluss auf die Erkrankung und ihre Aktivität haben (können) – (häufigere Lupus-Schübe?) – aber wiederum viele Therapien in der Schwangerschaft nicht eingesetzt werden dürfen. Das führt zu vielen Problemen und Verunsicherung im Hinblick auf Kinderwunsch und (sichere) Verhütung.

2003 machten 828 Teilnehmerinnen Angaben zu den gestellten Fragen. Davon waren 557 Frauen mit Schwangerschaft(en) in der Vorgeschichte, die anderen 271 waren Frauen ohne bisherige Schwangerschaften. Die nachfolgende Abbildung zeigen bestimmte Kontexte mit der Erkrankung selbst wie z.B. einen hohen Prozentsatz an Erstdiagnosestellung in der Schwangerschaft oder auch die recht hohe Zahl an Schwangerschaftsunterbrechungen. In Abbildung 1 ist der „statistische“ Ausgang aller bisherigen Schwangerschaften bei unseren Teilnehmerinnen aufgezeigt.

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Abbildung 1: Frauen mit Schwangerschaften (n= 557)

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Abbildung 2: Ausgang der Schwangerschaften

Eine Lupus-Therapie wurde in 11 % der Schwangerschaften durch- bzw. weitergeführt. In den überwiegendend Fällen war dies eine Cortisontherapie oder eine Ergänzung der Medikation durch niedrig dosiertes Aspirin oder Heparin zur Gerinnungshemmung, (insbesondere bei Patientinnen mit einem Antiphospholipidsyndrom). Eher selten (ca. 1-2%) bestand auch eine Antimalariamitteltherapie oder andere immunsuppressive Therapie fort.

Im Vergleich von Schwangerschaften bei Frauen mit kürzerer (< 10 Jahre) gegenüber längerer Krankheitsdauer zeigte sich, dass bei kürzerer Dauer des SLE Kinder häufiger gesund geboren wurden und eine Schwangerschaftsvergiftung (sogenannte Gestose) seltener auftrat.

Auf die Frage „Warum waren Sie (noch) nie schwanger?“ erfolgten von den 271 Frauen ohne bisherige Schwangerschaften folgende Angaben:

lula5Abbildung 3: Gründe bei Frauen ohne Schwangerschaften (n= 271)

Im Vergleich der Gruppe Frauen ohne Schwangerschaften mit langer Erkrankungsdauer (im Mittel 14 Jahre) stellten wir im Vergleich zu solchen mit kürzerer Laufzeit (7 Jahre durchschnittlich) fest, dass erstere noch deutlich häufiger von einer Schwangerschaft abgeraten worden war und sie (darum?) auch etwas häufiger Angst vor einer solchen hatte.

Viele der Frauen ohne bisherige Schwangerschaft(en) gaben zudem konkrete Organbeteiligungen wie z.B. ein Antiphospholipidsyndrom, eine Thrombose, eine Nierenbeteiligung und/oder arterielle Hypertonie als Grund dafür an.

Auf die Frage „Stellt Verhütung ein Problem für Sie dar?“ antworteten 13,5% aller Frauen mit JA, aus der Untergruppe der „jüngeren“ mit einem Alter < 45 Jahre (n=416) sogar 17,3%.

Worin liegen diese Probleme?

Die meisten unserer Patientinnen wissen, dass hormonelle Kontrazeptiva („Pille“) für den Lupus besonders ungünstige mögliche Nebenwirkungen haben (können). Da ist zum einen die mögliche Aktivierung der Erkrankung selbst, zum anderen aber auch das erhöhte Risiko einer Thrombose oder die Erhöhung bestimmter Blutfette, was wiederum das (sowieso schon erhöhte) Risiko für eine Arteriosklerose steigert.

Bei der Spirale wiederum steigt die Gefahr für Infektionen und Blutungen.

Die meisten anderen Verhütungsmethoden gelten als nicht besonders sicher.

Auf die Frage „Wie verhüten Sie zur Zeit?“ antworten die TeilnehmerInnen folgendermaßen.

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Abbildung 4: Angewandte Verhütungsmethoden

Vergleicht man diese Zahlen und Angaben mit Daten von „gesunden“ bzw. nicht an Lupus erkrankten Frauen, zeigt sich, dass (aus vermutlich oben genannten Gründen) „unsichere“ Verhütungsmethoden wie das Kondom (oder sogar der gänzliche Verzicht auf eine Verhütung) deutlich häufiger praktiziert werden – mit entsprechenden Risiken und möglichen Folgen.

Des Weiteren liegt die Sterilisationsrate bei Lupuspatientinnen im Vergleich zur Normalbevölkerung deutlich höher.

Schaut man sich die Untergruppe der Frauen an, die auf die Pille verzichtet, ist hier der Anteil derjenigen mit einer stattgehabten Thrombose verständlicherweise besonders hoch.

Bei der genaueren Analyse derjenigen Frauen, die „Probleme bei der Verhütung“ angaben waren die überrepräsentiert, die an schwereren Organmanifestationen, wie z.B. einer Nierenbeteiligung litten. Demzufolge waren in dieser Gruppe auch häufiger Frauen mit „eingreifenden“ Therapien wie Cyclophosphamid zu finden.

Zusammenfassend stellte Fr. Dr. Fischer-Betz fest, dass sich die Verbindung Kinderwunsch und Erkrankung sich in den letzten 10 Jahren verbessert zu haben scheint und nicht als „Kontraindikation“ gilt, wie es vor einigen Jahrzehnten noch gesehen wurde.

Dennoch bestehen weiterhin Probleme, wie bei vielen Frauen eine weiterhin ausgeprägte Angst vor einer Schwangerschaft und eine sichere Verhütung bei Organbeteiligungen oder anderen schwierigen Grundvoraussetzungen.

Auch bzgl. der Therapie bei Kinderwunsch bzw. bei eingetretener Schwangerschaft besteht sicher noch weiterer Handlungsbedarf.