Der Lupus-Präventions-Pass

Lupus-Präventions-Pass: IHR Beitrag für die Forschung

In erster Linie soll der Lupus-Pass IHNEN als Lupus-Betroffener/-m von direktem Nutzen sein:
Stufen Sie Ihr persönliches Arteriosklerose- bzw. Osteoporose-Risiko ein und machen Sie sich bewusst, wie Sie mit vielleicht nur wenigen Schritten Ihre Lebensqualität um ein Vielfaches verbessern können. Gegen Ihre Grunderkrankung, den Lupus erythematodes selbst, können Sie nichts tun. Manchmal laut heulend, manchmal ruhig schlafend gehört der „Wolf“ zu Ihrem Leben, und Ihr Rheumatologe wird sich zusammen mit Ihnen bemühen, Ihren Lupus – ggf. medikamentös – so gut einzustellen, dass Sie mit Ihrer Erkrankung leben können. Dass mit Ihrem Lupus auch das erhöhte Risiko einer Arteriosklerose einhergeht, bedarf einer verstärkten Information und Aufklärung.
Hier setzt der Lupus-Präventions-Pass an, mit dem wir Ihnen ein gesünderes Leben trotz Lupus ermöglichen möchten. In der groß angelegten Verteilung an alle betroffenen Mitglieder der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. besteht darüber hinaus die einzigartige Chance, die vielen Einzeldaten wissenschaftlich auszuwerten (evaluieren), was letztendlich einen immensen Nutzen für alle Lupus-Betroffenen bringen wird. Doch allein eine wissenschaftliche Auswertung von Einzeldaten hätte dem Lupus-Pass nicht automatisch die Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit eingebracht:
Der Präventionscharakter des Lupus-Passes ist beispielhaft und macht den Lupus-Pass zu einem Pilotprojekt, durch das chronischkranke Menschen ein Stück Gesundheit und Lebensqualität trotz ihrer Erkrankung zurückgewinnen können, indem sie mit Eigeninitiative gegen das Damokles-Schwert schwerer drohender Begleit- und Folgeerkrankungen kämpfen.
Dank der bisherigen Auswertungsbögen der sich mittlerweile im 14. Jahr befindlichen Lupus-Langzeit-Studie (LuLa-Studie) haben wir ein bestens etabliertes Mittel zur Hand, diese Einzeldaten in anonymisierter Form zu sammeln und wissenschaftlich auszuwerten sowie aufzuzeigen, inwieweit unsere betroffenen Mitglieder ihr individuelles Arteriosklerose-Risiko senken konnten.So bitten wir – wie bereits in der LuLa-Studie – alle unsere Mitglieder 1 x im Jahr einen Auswertungsbogen auszufüllen, dessen Erkenntnisse wir – wie von der LuLa-Studie gewohnt – im „Schmetterling“ veröffentlichen werden.

Wir dürfen uns bereits heute für Ihre aktive Mitarbeit herzlich bedanken!