Meine Arbeit als Regionalgruppenleiterin

An einem Vormittag rief mich eine junge Frau an. Sie hatte bereits vorher im Internet recherchiert und herausgefunden, dass es in ihrer Stadt eine Regionalgruppe für Lupus-Betroffene gibt. Sie erzählte mir, dass sie die Diagnose des Systemischen Lupus erythematodes erst seit 6 Monaten hat und die Zeit für sie vor allem sehr anstrengend, mit vielen Ängsten und Unsicherheiten verbunden ist. Sie fühlt sich überfordert, weil ihr Umfeld sie nicht versteht. Dabei will sie selbst erst einmal verstehen, was mit ihr los ist. Deshalb möchte sie nun aktiv werden und sich mit Gleichgesinnten treffen. Auch möchte sie Mitglied in der Lupus SHG werden. Sie stellte mir einige Fragen zum Lupus, wie man damit leben kann, ob sich die Erkrankung einmal bessert, ob sie ihre Träume und Wünsche noch verwirklichen kann usw. usw. Viele Fragen beschäftigten die junge Frau. Ich beruhigte sie zunächst und sprach ihr Mut zu. Ich erzählte ihr kurz von der Lupus Selbsthilfegemeinschaft mit Sitz in Wuppertal und der von mir geführten Regionalgruppe vor Ort. Ich lud Sie für das nächste Gruppentreffen ein, das zufällig am nächsten Tag stattfinden sollte. Ich fragte sie auch, welchen Kenntnisstand sie über die Erkrankung Lupus erythematodes hat und bot ihr an, verschiedenste Materialien mitzubringen.

Die junge Frau erschien tatsächlich am folgenden Tag zu unserem Gruppentreffen. Wir begrüßten sie in unserer Gruppe und stellten uns alle kurz vor. Dabei ergaben sich schon viele persönliche Fragen und die junge Frau merkte schnell, dass wir ihre Probleme sehr gut verstanden, weil wir selbst damit konfrontiert waren bzw. es noch sind. Ich erläuterte ihr die Arbeit der Lupus SHG nun ausführlicher und bat sie auch, an der Lupus-Studie für Neuerkrankte (Diagnose Lupus unter 2 Jahre) mitzumachen. Ich übergab ihr die Mitgliedserklärung für den Verein. Sie war erstaunt, wie aktiv und nah dran an den Fragen der Betroffenen die Lupus SHG doch ist und gab die Zusicherung, Mitglied zu werden. Weitere Themenschwerpunkte waren die verschiedensten Infomaterialien. Ich übergab ihr die Flyer des Vereins und empfahl ihr vor allem die neue Jugendbroschüre, die seit kurzem erschienen war. In ihr sind neben einigen wichtigen medizinischen Erläuterungen zum Lupus vor allem viele persönliche Erfahrungsberichte von jungen Lupus-Betroffenen zu den unterschiedlichsten Themenbereichen des Lebens nachzulesen.

Die Broschüre trifft ganz einfach den „Nerv“ der jungen Leute.

Die restliche Zeit des Treffens verbrachten wir mit dem Austausch über eine Weiterbildung zum Thema „Schwerbehindertenrecht“, die drei Mitglieder unserer Regionalgruppe besucht hatten und nun uns allen davon berichten konnten. Bei diesem ersten Treffen in unserer Gruppe fühlte sich die junge Frau angenommen und gut aufgehoben. Sich mit Gleichgesinnten zu treffen und auszutauschen, hat sie als sehr angenehm und befreiend empfunden. Dies berichtete sie mir kurz darauf.

Inzwischen kommt die junge Frau regelmäßig in unsere Regionalgruppe und ist ein aktives Mitglied der Lupus Selbsthilfegemeinschaft e.V. geworden.