Grußwort der GKJR

Liebe Frau Winkler-Rohlfing,
liebe Frau Clement,
liebe Mitglieder der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft,
sehr geehrte Damen und Herren,
ich möchte Ihnen im Namen der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie ganz herzlich zum 20-jährigen Jubiläum der Lupus Selbsthilfegemeinschaft gratulieren. Meine persönlichen Glückwünsche, verbunden mit großem Respekt vor der besonderen Leistung, die Sie durch Ihr gemeinschaftliches Engagement erbracht haben, schließe ich an.
Meine Bewunderung und Hochachtung gilt den Menschen, die die Geschicke dieser Selbsthilfegemeinschaft geleistet haben, der Vorsitzenden, Frau Winkler-Rohlfing, die seit vielen Jahren durch ihren unermüdlichen Einsatz, ihre Integrationskraft und ihre Ideen maßgebliche Impulse gesetzt hat, dem Vorstand, den medizinischen Beratern, den Vorsitzenden, aber auch Mitgliedern in den Regionalgruppen, die sich vor Ort, an Informationsständen, auf Kongressen und Veranstaltungen engagieren.
In besonderem Maße möchte ich Frau Karin Clement danken, die als Schirmherrin und Mentorin mit großem Geschick, Engagement, Freude und persönlicher Verbundenheit mit den Betroffenen die außergewöhnliche Entwicklung und Bedeutung der Lupus Selbsthilfegemeinschaft wesentlich mit gestaltet hat.
Mein Dank gilt den vielen ungenannten Mitgliedern und Helfern im Netzwerk, die durch ihr ehrenamtliches Engagement dazu beitragen, das Leben mit der Erkrankung zu gestalten, in der Gesellschaft zu partizipieren und den Familien Rückhalt geben, um die Betroffenen bei ihrer Integration zu unterstützen.
Für Pädiater ist der Lupus eine seltene Erkrankung, die häufig auch heute noch nicht frühzeitig und umfassend diagnostiziert und daher unzureichend behandelt wird. Sie kann bei Kindern und Jugendlichen sehr variabel verlaufen mit anfangs uncharakteristischen Symptomen oder speziellen Organmanifestationen. Die für Erwachsene aufgestellten Diagnosekriterien sind oft zu Beginn der Erkrankung noch nicht erfüllt und daher für Kinder und Jugendliche nur bedingt anwendbar. Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie hat sich auf ihren Jahrestagungen immer wieder mit dem Lupus intensiv auseinandergesetzt, hierzu internationale Experten eingeladen und den interdisziplinären Austausch gesucht. Auf der europäischen Ebene ist Lupus ein zentrales Thema der pädiatrisch-rheumatologischen Kongresse. Die Kinder- und Jugendärzte arbeiten in der Betreuung der Patienten gerne interdisziplinär mit Kollegen, Therapeuten und Ihnen als Selbsthilfeorganisation zusammen. Für das Miteinander, das gegenseitige Verstehen, die Akzeptanz von Therapien und die Integration in Schule und Beruf ist es entscheidend, dass wir Ärzte bereit sind, umfassend und frühzeitig die Familie, die sozialen Bezugspersonen und die Selbsthilfeorganisationen mit einzubeziehen und die Patienten aktiv auffordern, sich in der Selbsthilfe einzubringen.
Auch der Übergang in das Erwachsenenalter sollte in einem vertrauensvollen Miteinander der Patienten, Therapeuten und der Selbsthilfe erfolgen. Gerade jugendliche Patienten benötigen gleichaltrige Ansprechpartner und Hilfen, um ihre „Entwicklungsaufgaben“ orientiert an ihrer Erkrankung und persönlicher Lebensplanung zu bewältigen, damit Therapiepausen mit nachteiligen Folgen nicht entstehen. Gerade beim Übergang in das Erwachsenenalter besteht eine teilweise ungelöste Schnittstellen-Problematik, die durch Jugendorganisationen in den Selbsthilfegruppen günstig beeinflusst werden kann.
Bei Frau Winkler-Rohlfing und Frau Clement möchte ich mich auch persönlich herzlich bedanken für einen intensiven Gedankenaustausch über viele Jahre, gute Gespräche, gemeinsame Projekte zur Integration und Partizipation junger Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung. Ich erinnere mich gerne an Fortbildungsveranstaltungen für Jugendliche und ihre Eltern mit Lupus und anderen Kollagenosen, gezielte Informationen in Printmedien, im Internet, besonders auch im „Schmetterling“, der eine hervorragende Wissensvermittlung sowohl über krankheitsbezogene und psychosoziale Themen als auch Projekte, Studien, Veranstaltungen, lokale Ansprechpartner und Kooperationen anbietet. Besonders dankbar bin ich für die intensive Zusammenarbeit mit anderen Patientenzeitschriften und Selbsthilfegruppen zur Krankheitsbewältigung.
Gerade für Pädiater ist es bedeutsam, Langzeitstudien zur Lebensqualität bei einer chronischen Erkrankung zu unterstützen und zu begleiten, da wesentliche Fragen zur Lebensgestaltung erst in den Jahrzehnten relevant werden, wo die Patienten sich meist nicht mehr in der pädiatrischen Betreuung befinden. Prognostische Fragen beschäftigen die Patienten und ihre Eltern jedoch gerade in den frühen Jahren der Erkrankung, verbunden mit schlaflosen Nächten und großen Zweifeln hinsichtlich der „besten Therapie“ und ihrer Risiken.
Daher beglückwünsche ich Sie zu Ihrem wissenschaftlichen Engagement im Rahmen der „LuLa-Studie“, der Forschungsförderung und der Vergabe von Forschungspreisen. Ich gratuliere Ihnen zur Gründung der „Lupus-Stiftung“, um Forschungsaktivitäten in größerem Umfang zu ermöglichen und um Versorgungsforschung und Projekte zur psychosozialen Integration und Partizipation wissenschaftlich zu begleiten.
Seit Jahren unterstützen Sie zur Krankheitsbewältigung junger Patienten mit Lupus Aktivitäten wie eine gemeinsame Ferienwoche, die durch das Team der Kinder- und Jugendrheumatologie in Sendenhorst organisiert wird und die Begegnung junger Rheumatiker als wichtige Selbsterfahrung ermöglicht.
Ich wünsche den jungen Lupus-Patienten in der „JuLE“-Gruppe gute Gespräche, einen intensiven Austausch und gerne auch eine enge Zusammenarbeit mit anderen Jugendorganisationen wie „Projekt Muckefuck“.
Da viele pädiatrische Patienten erst im Jugendalter erkranken, ist die Adoleszenz aus meiner Sicht eine entscheidende Phase für die Kontaktaufnahme und die Begleitung im Rahmen der Selbsthilfe. Leider sind gerade in diesem Alter neben der Erkrankung zahlreiche „Entwicklungsaufgaben“ zu bewältigen, für die eine chronische Krankheit ein erheblicher Störfaktor sein kann. Gerade in dieser Lebensphase ist der Zugang zur Selbsthilfe für Jugendliche nicht einfach.
Aus diesem Grunde sollten die Angebote für diese jungen Menschen spezifisch auf die Adoleszenz zugeschnitten sein und ermöglichen, dass eine positive Auseinandersetzung mit der Erkrankung erfolgen kann. Diese ist sehr abhängig von äußeren Bedingungen wie der schulischen und beruflichen Integration. Wir sollten innerhalb der Selbsthilfe diesem Thema große Beachtung schenken, da es für das Selbstwertgefühl und die Lebensplanung junger Menschen entscheidend ist.
Eine gute Information der Patienten zu ihrer Erkrankung, die Ansprechbarkeit von Betroffenen in den Regionalverbänden, die Identifikation und Beratung mit anderen Menschen zur Bewältigung der Erkrankung, die Unterstützung beim Umgang mit Behörden und die Protektion durch Personen des öffentlichen Lebens sind wesentliche Eckpunkte für eine gute Bewältigung der Erkrankung in ihrer Selbsthilfeorganisation ? aus meiner Sicht vorbildlich realisiert.
Sie haben in diesen 20 Jahren für fast 3000 Mitglieder sowie Betroffene und Angehörige eine Möglichkeit geschaffen, mit dieser Erkrankung die Herausforderungen des Lebens anzunehmen, viele Menschen für diese gemeinsamen Aufgaben gewonnen und politisch eine hervorragende Arbeit geleistet. Dies spiegelt sich auch in dem entstandenen Netzwerk der Selbsthilfe mit enger Kooperation in Dachverbänden, auf europäischer Ebene bis hin zum Verbund seltener Erkrankungen. Sie vertreten die Interessen der Selbsthilfe in wichtigen politischen Gremien und wirken aktiv an der Gestaltung zukünftiger Versorgungsstrukturen mit. Diese Dimension der Wahrung und Vertretung von Patienteninteressen wird sicher noch zunehmen und im Gesundheitssystem der Zukunft große Bedeutung gewinnen.
Die Integration als Querschnittsaufgabe hilft auch in erheblichem Maße, indirekte krankheitsassoziierte Kosten über Jahre und Jahrzehnte einzusparen. So kann aus der sozialen Verpflichtung zur Partizipation jedes Einzelnen sogar ökonomisch eine günstige Entwicklung erwachsen, da diese Menschen ihre hohe soziale und emotionale Kompetenz auch in den Betrieben der Allgemeinheit zur Verfügung stellen können und aufgrund ihrer krankheitsbedingt erlernten „Selbstmanagement“-Kompetenz, betriebliche Treue und Zuverlässigkeit oft besonders erfolgreiche Teamarbeiter sind.
In diesem Sinne wünsche ich Ihnen allen die Kraft und Gesundheit für die erfolgreiche Fortsetzung Ihrer Arbeit, politische Realisierbarkeit Ihrer Vorstellungen, Kontinuität, intensive Unterstützung und Kooperation bei der Realisierung Ihrer Projekte zum Wohle der Menschen mit Lupus Erythematodes und gratuliere von Herzen zum Jubiläum.
Ihr

USchr_Ganser
Dr. med. Gerd Ganser
Vorsitzender der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie