Selbstverpflichtung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen und Zuwendungsgebern

Vorbemerkung

Um die Unabhängigkeit des Vereins zu bewahren und zu gewährleisten, dass die Interessen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. auch in Kooperationen mit Partnern an erster Stelle stehen, werden im folgenden Richtlinien für die Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen und Zuwendungsgebern formuliert. Diese wurden von den RegionalgruppenleiterInnen als Delegierte auf der Delegiertenversammlung am 1. April 2007 in Fuldatal verabschiedet. Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. hat sich damit auch Richtlinien der Rheuma-Liga für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen und Zuwendungsgebern sowie den  „Leitsätzen der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen insbesondere im Gesundheitswesen“ der BAG Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.) und des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes mit seinem FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen angeschlossen.

Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  erfüllt ihren Auftrag der Hilfe zur Selbsthilfe in größtmöglicher Unabhängigkeit von den Interessen und der Einflussnahme durch Politik und Wirtschaft.

Die Lebenssituation lupuskranker Menschen kontinuierlich und nachhaltig zu verbessern, ist die gesellschaftliche Aufgabe der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Die Finanzierung der  verbandlichen Aufgaben und Projekte geschieht in großem Umfang über die Beiträge der Verbandsmitglieder, über institutionelle und projektbezogene Förderungen und Spenden. Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  sieht die Gefahr, dass mit vielen Förderungen eine direkte oder indirekte Einflussnahme auf die verbandliche Arbeit gesucht wird. Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  erfüllt ihren Auftrag sachgerecht unter Wahrung ihrer Neutralität und Unabhängigkeit.

Eine sich verändernde Sozial- und Gesundheitspolitik, die Einschränkung öffentlicher Förderung, die wachsende Zahl der lupuskranken Menschen in Deutschland und die damit verbundenen wachsenden Aufgaben zwingen die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  nach ergänzenden Finanzierungswegen zu suchen.

Allgemeine Grundsätze

  • Die Kooperation zwischen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  und einem Wirtschaftsunternehmen oder Zuwendungsgeber muss mit den satzungsgemäßen Zielen und Aufgaben der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  im Einklang stehen und diesen dienen. Fördermitgliedschaften dienen der Gestaltung der langfristigen Zusammenarbeit. Darüber hinaus ist eine Unterstützung spezieller Projekte und aktueller Schwerpunktthemen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  gewünscht.
  • Jedwede nennenswerte Kooperation, Fördermitgliedschaft oder Unterstützung durch Firmen oder Zuwendungsgeber ist offen zu legen und im Bestreben nach Transparenz zu behandeln. Sobald Geldzahlungen, geldwerte Vorteile oder nicht unerhebliche Sachleistungen erfolgen, sind klare – nach steuerrechtlichen Gesichtspunkten eindeutig zuzuordnende – Bedingungen für beide Vertragspartner in schriftlicher Form festzuhalten. Einmal jährlich werden die Gesamtsummen der Förderungen durch Wirtschaftsunternehmen und Zuwendungsgeber unter Nennung der Förderer veröffentlicht.
  • Die Gemeinnützigkeit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  darf durch keine Form der Kooperation gefährdet werden.
  • Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  achtet bei jeder Kooperation darauf, dass eine Beendigung der Unterstützung weder den Fortbestand noch den Kernbereich der satzungsgemäßen Arbeit der Selbsthilfegemeinscahft gefährden kann. Soweit Projekte der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  zu mehr als der Hälfte von einem oder mehreren Wirtschaftsunternehmen oder Zuwendungsgebern ausgestattet sind, werden diese in geeigneter Weise öffentlich ausgewiesen.
  • Die Weitergabe der Adressen von Mitgliedern der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. unterliegt dem Datenschutz und ist grundsätzlich  nicht zulässig. Eine Ausnahme stellen lediglich Datenabgleiche mit Dachorganisationen und Kooperationspartnern dar, sofern das einzelne Mitglied diesem Abgleich schriftlich zugestimmt hat.
  • Hauptamtlich Beschäftigte und Funktionsträger der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. bewahren ihre Unabhängigkeit, indem sie keine Zuwendungen annehmen, die privaten Zwecken dienen sollen. Sie erklären schriftlich ihre Unabhängigkeit, wenn sie eine Aufgabe in der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. übernehmen

Veranstaltungen und Publikationen

  • Bei der Planung von Informationsveranstaltungen oder Broschüren für Patienten, die mit finanzieller Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen durchgeführt werden, achtet die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  darauf, dass die Sachverhalte an wissenschaftlichen Erkenntnissen orientiert dargestellt und behandelt werden. Der Förderer wird in geeigneter Form benannt. Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. achtet auf Neutralität und Unabhängigkeit – auch in organisatorischen Fragen: die Auswahl des Tagungsortes, der Rahmen, der Ablauf und die Inhalte von Veranstaltungen werden von der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  bestimmt. Reisekosten und Honorare sind maßvoll zu bemessen.
  • Referenten bzw. Autoren, die bei einem Wirtschaftunternehmen oder Zuwendungsgeber angestellt sind oder in finanzieller Abhängigkeit zu diesem stehen, werden nicht unkritisch oder einseitig eingesetzt.
  • Einseitige Darstellungen zugunsten eines bestimmten Unternehmens, einer Therapie oder eines Produktes sind nicht zulässig.

Logonutzung

Grundsätzlich bedarf die Verwendung des Namens und des Logos der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  einer ausdrücklichen Zustimmung des Vorstandes. In besonderen Kooperationen gestattet die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  diese Kommunikationsrechte unter folgenden Bedingungen:

  • Es wird ein schriftlicher Kooperationsvertrag geschlossen, der Rechte und Pflichten beider Kooperationspartner klar beschreibt. Tatsache und Gegenstand des Kooperationsvertrages sind zu veröffentlichen.
  • Die Produkte und Inhalte müssen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  hierbei in angemessener Vorlaufzeit vorgestellt werden und zur Prüfung zur Verfügung stehen. Sollte in der öffentlichen Darstellung die „Zusammenarbeit mit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.“ herausgestellt werden, so muss zudem eine Mitsprache und Mitentscheidung jederzeit möglich sein.
  • Das Logo der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. muss originalgetreu verwendet werden. Abweichungen oder Änderungen zur sonst üblichen Selbstdarstellung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  sind nicht zulässig. Eine genaue Beschreibung und Vorgaben zur Nutzung des Logos sind in der Geschäftsstelle der Selbsthilfegemeinschaft erhältlich.

Forschung

Grundsätzlich bedarf die Verwendung des Namens und des Logos der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  einer ausdrücklichen Zustimmung des Vorstandes. In besonderen Kooperationen gestattet die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  diese Kommunikationsrechte unter folgenden Bedingungen:

  • Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  begrüßt Forschungsanstrengungen, die einer Verbesserung der Situation lupus-kranker Menschen dienen. Sie beteiligt sich mit der Kompetenz der Betroffenen an Entscheidungsprozessen und Auswahlverfahren über Forschungsförderung.
  • Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.  kooperiert bei Projekten, die vorwiegend von Pharma-Firmen finanziert werden, z.B. durch Patientenaufrufe nur in Einzelfällen nach sorgfältiger Prüfung (z.B. Arzt- und Patienteninformation, Votum der Ethikkommission, Veröffentlichung des Ergebnisses bei jedem Ausgang der Studie, Bereitschaft, eine patientenverständliche Darstellung des Ergebnisses zu liefern).